♥愛的點字童書館♥

四月中的某一天，一大早我便從淡水出發到台中，為的是要跟一些同是視障生的家長分享我的經驗。我雖然才疏學淺，但有著滿腔熱情，所以幾經考慮之下，還是決定成行，心想如果我的理念、經驗能協助到與我面對過相同考驗的父母（即使只有一人 ），那也是值得的！ 我們常說身為視障生家長沒有生病的權利，更沒有懶惰的權利，做父母的要不斷吸收新知，增長智慧使自己成長，因此才能不斷協助子女在缺少視力的情況吸收更多不足的知識，讓子女充分融入社會，在其生命中有正確的智慧去判斷是非，有足夠的能力去安排他的生活，有良好的人際關係去享受他的生活，進而承擔社會責任。 而到底要如何使自己成為一個有能力協助孩子的家長呢？我曾經這樣問過自己： 1. 我夠了解視障教育現況嗎？(包括視障教育演進過程) 2. 我了解孩子的學習環境嗎？其困難或不足是什麼？我們要如何協助他克服呢？ 3. 我看過孩子學習課程的內容嗎？ 4. 孩子的點字書用完後，我通常收藏多久？ 5. 我有同步訂購孩子學習課程對照的明眼書籍嗎？ 6. 我如何拿捏與老師跟學校的互動？(有所堅持、有所讓步) 7. 我對有關視障議題，有沒有多方收集資訊充分了解，並注意發展呢？ 8. 我了解視障福利嗎？ 9. 我有向別人表達需求的勇氣或表達自己的看法與發現的問題嗎？ 10. 我有承認錯誤的勇氣嗎？ 總之，做為一個視障者的父母，我的經驗是千萬不要放棄自己學習的機會。如果可以，多愛自己一點，多投資自己一點，讓自己維持身心靈的健康是很重要的事。認真、樂觀態度地度過每一天，欣然接受孩子們給的挑戰；用真誠的心對待鞤助我們的每一個人，因為這樣的身教也會給予孩子一個健全的人格養成。還有，我學會要視我的孩子如同一個正常的人，為他訂下一些標準，並要求他盡力達成，我發現他其實是潛力無限的。 這幾年來，我雖無與視障發展有關的職務在身，但因為很多人的從旁協助，我還是有機會致力於提供家長有關的視障教育訊息。希望我們大家藉由資源共享，都能透過微薄的一己之力來讓所有的孩子有更好的學習條件，而我們身為家長的，也能釐清更多的觀念，提升自己的能力來跟孩子一起創造風光無限的未來。

張林峰是我認識的唯一一個主修黑管的視障音樂家，當年他還是輔大音樂系的高材生呢！ 認識他這麼多年，林峰的演奏之路並不順利如一般以優異成績畢業的人，因此他這次年底的獨奏會就成為了一個很重要的里程碑。為什麼呢？因為他為音樂會密集練習的過程不只是技巧的鍛練，也是心與意志的成長。 為了協助他完成這次的演奏會，嬿青從旁鼓勵他積極地進行健身計劃，並且為他安排行前的暖身演出，而我則在前幾天去探視林峰練習的狀況。那天，他正在練的是德布西的第一號豎笛綺想曲。 這是一首當年德布西為巴黎音樂院所寫的考試指定曲，樂曲的表情跟強弱變化很大，不過技巧難度並不是超高。林峰很高興他將要演奏這首曲子，因為在大學時代他的老師怕他掌握不了這首曲子，所以拒絕讓他練習這首他終於即將公開吹奏的德布西綺想曲。 我坐在一旁看林峰練習的過程裡，想到一個獨奏者在舞台上的孤獨，那種你得一個人扛下所有成敗的感受，想必是很大的壓力。於是當下決定為他報讀一段文章： “武術的最高境界就像水，是流動的，是具有彈性的。它是一種回應，而非機械式的反應。它教導我們藉力使力的藝術，讓我們學習與生命的力量互相調和...“為什麼我要告訴林峰這些呢？武術跟音樂有什麼關係呢？我認為它們其實是一樣的東西。 一個演奏者經常被得失心擺佈而過度緊張，反到忘記了放下求勝的執著。事實上在封建時期的日本，最厲害的劍道老師不是去評論學生的技巧，而是要學生去除任何對“勝利“與“預期結果“的執著。因為只有釋放掉這些東西，才不再有恐懼，才能保持放鬆跟專注。我們越是能放下執著，就越能體會更廣闊的自由。 由衷希望林峰在每一場演奏會上，都會有如水的流動那樣的自由自在，而坐在台下的觀眾也能以相同的心境看完一場演出。他跟我們要做的都只是盡情去擁抱那個片刻，而不是被過度的期望纏身...

3月2日下午，嬿青、瑛霞跟我在台中的嶺東大學跟十幾位視障家長聚會，很高興在這個聚會中看到了幾位爸爸的身影。 這個聚會給了我很多啟示跟想法，而它們都來自當天家長們的分享跟傾訴，謝謝你們！以下是我在會後的整理。 > 人與人的相遇是很可貴的緣份。為什麼這天你決定來到這個聚會？茫茫人海，為什麼是我們共為成一個圓圈，吐露彼此的心聲﹖緣份是很珍貴的！ > 作父母的也許可以渡個假，或作些暫時性的放鬆，但等這些都過了以後，你還是要回到現實生活中，面對各種狀況。唯有轉念，改變想法跟觀念，面對壓力的反應跟方式才會真正的改變。 > 一個有身心障礙兒的家庭，夫妻要作更多的溝通，而且一定要及時把心裡的話出來，不要讓教養孩子的壓力變成婚姻的殺手。 > 試著創造支援性的團體，看看是不是有其他的媽媽願意在照顧孩子這件事上互相支援，讓已經身心俱疲的媽媽有個稍稍喘氣的機會。 > 不要在乎別人怎麼看你的孩子，不要把你的孩子去跟別人比，這是讓你痛苦，也是讓孩子會過得辛苦的原因。 > 知道自己再也撐不下去時，一定要求救。對於自己的伴侶，要很有技巧地引導他了解妳的需求，如果他是比較難溝通的人。 > 千萬不要跟孩子兩個人與世隔絕，不要獨自面對教養他的挫折，不要因此讓自己從受挫變成憤怒，然後開始不斷地打小孩。 > 當妳受不了教養的壓力時，停下來，想辦法讓別人接手，然後讓自己的注意力轉變到不同的焦點。 > 爸爸即使只是做一點點家事，像準備早餐，都是對媽媽很好的慰勞跟協助！ > 對其他同樣處境的媽媽，多一點支持，少一點批判。 > 即使我們什麼都不能作，也可以真心的聆聽，這就是很棒的支持了！ > 盡量教自己的孩子告訴別人要如何幫他，免得明眼人在遇到他們時，明明是很想幫忙的，卻經常很猶豫。 > 不要因為有一個這樣與眾不同的孩子而去否定自己！ 最後，很高興地告訴大家，多數在這個聚會中的父母，雖然好辛苦，還是覺得有這樣的孩子是上天給的禮物！！！有位爸爸說：這些孩子都是來讓父母學習更多事的！還有，謝謝青信帶的「我愛你」的小活動，它讓我們大家更在一起！ 台中家長的圓圈圈，圍得好溫暖…. / 姿吟

張淑娟與「慧慧」 靠做環保、撿錢和對統一發票 竟能捐3萬元給校方 完成助人心願

高雄啟智學校多重障礙腦性麻痺兒「慧慧」和母親張淑娟，兩來多來靠著做環保、撿錢和對統一發票，捐了三萬元給學校。「幸運之神，好像真的很照顧我們呢！」張淑娟說，在路上常撿到錢，連撿到的統一發票也偶爾中獎。

聯合報記者朱若蘭 　　　　

瘦小的珮珮，手摸牆壁，蹣跚地沿著牆走進治療室。靠著右眼殘留視力，尋找位子，她緩緩蹲下，小手沿著椅子邊緣摸索，摸到椅面後，她笑笑坐下，開始辨別顏色的訓練。　　　　

子女不是父母的「家產」，父母只是忠心良善的好「管家」 ，「我們只能灌溉、施肥、除草，至於這棵樹要結什麼果子，是他的生命，也是他自己的責任。」 -- a very good reminder!!本篇文章摘自：商業周刊第 1032 期作者：吳錦勳、李郁怡、呂燕智 尼特族與寄生蟲的差異在哪裡？這恐怕是很多父母痛心的自問。一個關鍵時刻、兩個關鍵思維，釐清帶種與放縱的界限。 在日本社會裡，這幾年出現一種「 尼特族」（NEET），指的是： Not in Employment, Education or Training，意即不升學、不就業、不進修的十五到三十四歲年輕人 。他們很多是長期在父母羽翼下成長，一旦到該進入社會的時候，卻喪失做決定的能力與勇氣。他們通常缺乏自信、人際關係孤立，不肯面對由校園轉換到社會的挑戰。或是曾在職場受到挫折，而不願再嘗試。依據日本勞動機構的調查，目前日本尼特族已超過六十二萬人。 父母過度保護，是養出尼特族小孩的主因 。經濟成長搭配上少子化趨勢，父母大都有足夠的經濟能力，也願意一直金援小孩。尼特族一旦遭到挫折退縮到家裡，父母也不向小孩施壓，漸漸讓他們成了足不出戶的隱蔽青年。而尼特族中也不乏曾是「乖乖牌」的小孩，從小接受父母的安排，為符合家庭的期望不斷讀書、補習，長大了才決定以消極的態度表達抗議。 尼特族繭居家中的時間一旦越拖越久，就業競爭力就越薄弱，惡性循環造成個人、家庭，甚至是社會沉重的負擔。造成「尼特族」的重要推力，正是不放手的父母。父母不放手，小孩不放膽，他們錯過人生關鍵的試誤（ trial and error），結果就是即使七老八十了，心裡仍在青少年階段徘徊。 中正大學心理系教授黃世琤，是三個孩子的母親，她很清楚父母「放手」內心要修練的五大關卡： 一、缺乏信心：父母覺得只要一放手，孩子就跌倒、失敗，所以不願放手。有時父母越缺乏信心，子女就越會跌倒。 二、失落感：孩子失去掌控、連絡，父母覺得被孤立，被忽略，像風箏斷線，面對空巢的失落。 三、羞辱感：子女的行動讓父母蒙羞，父母把子女的失敗，視為是自己的失敗，在親友面前抬不起頭來。 四、憤怒：雖不反對子女的決定，但過程中沒有和父母商量、討論，父母最後才知道，感到憤怒。好比，都快要結婚了，父母最後才看對象。 五、擔憂受傷害：子女遭受重大損失傷害，父母失去孩子，面對折翼傷痛。 不同的父母，面對大小不一的關卡。最高行政法院書記官伍榮陞，五年前妻子罹癌病逝後，就父兼母職的照顧四名子女，經常忙得心力交瘁，「她走的那一年，每天早上我送完孩子，一間間關完燈，我就出不了家門，呆坐沙發哭一場。」栽培子女讀書成材，是妻子的心願，更是承諾。 排行第三的長子伍家鼎，在爸爸做菜時，經常進廚房幫忙，沒想到幫出興趣。當今年三月，他提出要念職校、想學做菜時，伍爸爸一口回絕「不可以！」「我們家不是當律師，就是醫生。」父子陷入冷戰，後來，他無意間看到兒子作文寫到「 夜晚萬盞閃亮的霓虹燈，卻沒有一盞是屬於我的。」才體悟到兒子想走另一條路，都得不到支持的苦。 現在，伍家鼎是私立開平餐飲學校高一新生。他覺得自己做菜很有天分：「做菜給我的成就感，跟考試的成就感不同，一個是願意做的成就感，一個是不願做的成就感。」雖然將來他仍不確定是五星級餐廳大廚，還是擺麵攤的老闆，但是他的父親放手，讓他試路。 關鍵時刻：青少年期的試誤　回頭時間成本低，叛逆能量可善用 政大心理系教授陳皎眉表示，如果說試誤是人生必經的階段，那麼青少年期，就是試誤最關鍵的時刻，「因為即使發現路不對了，回頭的時間成本最低。」而且青少年叛逆期有很強的能量，聰明的父母善用這股力量，可將它導向正面用在自我探索上。「沒有任何心理學工具，比得上父母對孩子的觀察與瞭解。」父母是最親近孩子的人，如果父母看不出孩子的天分，其他人很難做得更好。 父母是協助子女開發潛能最關鍵的人物，美國社會心理學家羅夫（ Joseph Luft）與英格漢（Harry Ingham ）發展出的「喬哈利之窗」（Johari Window）可以解釋其中關鍵：每個人都有不為人知的潛力，或者連自己都不知道的天分，只有親子之間能夠坦誠，孩子才會將隱藏的那個自己打開來，告知父母自己要什麼，而自己又有哪些天賦是父母沒有注意到的；另外，父母也應該給予子女誠實的回饋，協助孩子找到連他們都不知道的潛能（見圖）。 台大心理系畢業，又有商學學位的李明融是一個帶種的爸爸，因為他支持讀了兩年大學的女兒李盈瑩，放棄文憑的執著，轉讀餐飲職校。他不在意親友對他不支持孩子讀書的批評，因為人生路漫漫，他看到一個更真實的世界：身邊成功人士雖多，但快樂的人很少。文憑，無法讓女兒更快樂，這就是事實。 問題是，「帶種父母」與「放縱父母」之間的界線，在哪裡？如何確認孩子是在逃避學業，還是探險人生？ 這確實是很大的挑戰。有三個選項：一，如果你是總統的父母；二，如果你是王建民的父母；三，如果你是日本「尼特族」的父母。哪一個角色，最需要帶種？ 答案是第二選項：王建民的父母。當一個總統或者尼特族的父母，需要承受的風險並不大。當一個孩子沒有變成世界級棒球明星之前，誰都不知道他的嘗試成本有多大，尤其當他在青少年時期，有能力考上台大電機系時。所謂的風險，包括，他可能變成簽賭案的球員鋃鐺入獄，也可能是被球隊淘汰後的計程車司機。一如李明融的角色，在某些人的眼中是「帶種」，但某些人的眼中叫做「放縱」。 關鍵思維一：把孩子當大人看待　孩子做出選擇，父母就必須退後 帶種與放縱之間，是有不同。 哈佛大學心理學博士愛卜斯坦（Robert Epstein ），在二○○七年四月出版的新書《在每位青少年中再發現成人》（ The case against adolescence: Rediscovering the adult in every teen ）建議父母：「想要培育出負責又快樂的青少年，就必須將他們當成人看待。」他強調，每位青少年都有成人的特質，父母必須主動給予青少年成人般的權利與義務，才能夠誘發青少年的成熟度。 至於如果父母想要判斷，青少年只是好玩隨便想想，還是認真想要嘗試某一個生涯方向，最簡單的方法，就是「問」，再觀察孩子的反應。 陳皎眉舉例，當孩子因為喜歡扭蛋，說要去開店，父母可以問問：「你知道開店是什麼樣子嗎？」如果孩子說不出所以然，或者聽到開店要處理那麼多事，就打了退堂鼓，父母大概就知道，孩子並不當真。像伍榮陞數度觀察伍家鼎，發現他積極蒐尋餐飲方面的資料，「布局很久」，於是知道兒子是當真的。 如果孩子清楚選擇，而且堅持要做，即使有風險，父母也必須退後，讓他們承擔後果，陳皎眉表示：「對父母來說，最難的事其實是體悟，『雖然你能給的很多，但也就只能給到這麼多』（ You can do so much, but only so much.）。」 關鍵思維二：挫折不能無止境　以階段性目標，培養自主與信心 除了要求孩子，在試誤的過程中，必須為自己負責之外，黃世琤還指出一項父母千萬不要犯的錯誤，那就是讓孩子停留在「重複挫折」的階段。 她在長達七年的心理輔導臨床經驗中發現一個現象，任何人如果試來試去都沒有成功找到認同的目標，他的自主性會越來越弱，就越來越不能做決定，就越難發展認同。一旦自我懷疑的想法在年輕人的心中浮現，這時想要嘗試追求自我的動力反而會降低，孩子也就失去「帶種」的動力。 她提醒家長，由於時間與資源有限，試誤不可能沒有止境，但也不可能一蹴可幾。放手是可以一步步來的，就像《聖經》中描述的，老鷹教導小鷹飛翔，先是拆掉鳥巢最細緻的底層，露出枝枒與荊棘，再來才是驅趕小鷹離巢飛翔。黃世琤表示，「能夠找到一個合理、合適的階段性自我目標或承諾，都遠比一直在搜尋，長時間找來找去找不到的情況要好。」 比較可行的策略，是與孩子共同討論出階段性目標。等到出現一些成績之後，孩子的自主性隨之增強，信心有了，再尋找下一個目標。像爬階梯的方式，一階階往上爬。 前國防部長陳履安從小教導子女要「輸得起」，他指出，現在父母的心魔卻是「輸不起」。他的五名子女個個出身哈佛、麻省名校，又是 MBA博士，結果後來出家、經商、拍廣告片、寫武俠小說 ……，樣子全不一樣，他完全讓子女適性發展。 他比喻說，清朝當時，父母為女兒裹小腳，從不管她怎麼痛、怎麼叫，因為心中相信，這樣女兒才可以嫁到好人家。「現在做父母的，表面上不為女兒裹小腳，但心裡面卻拚命為子女裹小腳。」父母若想方設法的要子女按照自己期望走，就是在心裡跟小孩子比武，兩個人在鬥，最後一定會有人受傷。 不為子女裹小腳，也是伍榮陞掙扎過後的體會，他說，子女不是父母的「家產」，父母只是忠心良善的好「管家」，「我們只能灌溉、施肥、除草，至於這棵樹要結什麼果子，是他的生命，也是他的責任。」他牽著兒子的手笑笑說。 六十二萬人口的尼特族在日本形成社會問題前，沒有任何一對父母希望自己的孩子變成尼特族。但是，這類父母卻不自主的掉入「操心太多、安排太多」，一輩子的在循環。在台灣，雖然沒有尼特族的正式統計，不過，趨勢的隱然形成已無庸置疑。 尼特族與寄生蟲的差異在哪裡？這恐怕是很多父母，最痛心的自問。

各位爸爸媽媽：您有沒問過自己─您的心還「在不在」、「是不是」、「願不願意」帶著自己的生命往前成長呢？還是，只存責任、義務地對待孩子呢？是否時時接受每一刻的經歷呢？希望您停下腳步，撫摸著自己的心是否還「存在」？您的靈魂跟生命狀態在哪裡呢？ 這是小兒子淯兒12多年來的成長過程，也是我隱藏12年曾認為很傷痛、悲苦的滄桑經歷，一直不知道我所為何來的使命。 在得知淯兒多障(視網膜病變、重度聽障等)時，雖然相信他一定會看得見、聽得到、能說話表達，能如常人般讀書而成為有智慧的人，但同時我也不斷被懷疑、挫折、怨恨、悲傷、自責、哀痛所淹沒。一切勞筋骨、磨心志、考驗意志力堅強與否的過程，我似乎都經歷了。我常常觀察自己 ─ 是否有足夠的毅力？是否能忍別人所不能忍，痛別人所不能痛？是否把握當下、時刻察覺？是否能維持「始終如一，莫忘初衷」的忠誠心性(相信、不放棄)？ 反覆地經歷「發生、接受、修正」，就像被考驗著自己是否真心愛自己，願意不受環境影響地活著，並心存感恩之心，而讓自己有個不同的人生。我很想明白我是戴著假面具並求回報的犧牲自己，還是真的對我的孩子溢滿愛與快樂無私的付出？ 原來這一切的苦、難，就是來成就這一刻 ─ 見證、相信、看見自己、打開察覺。 我準備好了要將這一切赤裸裸地呈現。此刻我想做的是「愛的分享」。 上完圓桌教育基金會一階的改變力量後，我很坦然面對發生的一切，誠如剝洋蔥般的撕開又硬又滑的外皮，層層疊疊往心靈純淨處去透視自己的內心。慚愧自己的不足！真是還得不斷地學習啊！他─我的孩子，原來是來成就我的！而陪伴他去完成他自己的路才是此生上天賦於我的天命。此刻的我，感恩有此磨練，所以我才有機會修正自己，讓自己成長。 淯兒雖然一直是在半推半就中學習、獨立，成長過程非常困難、也很辛苦，但他隨著這些努力跟用心，也見證到自己的成就，享受到自信的喜悅，這是最讓我深深感動的事！此刻的我很滿足，也很幸福快樂！我很愛我的家人！也很能體會各位父母的心情，但願此刻的您們也都很愛您們的孩子與家人！ 淯兒是個二十八週出生的雙胞胎早產兒，體重一千公克。他選擇在醫護人員還未準備妥當前就來到人世，掉落在鐵盤中，如此開始了他的這一生。住在保溫箱裡三個多月，巴掌大的薄薄皮膚上，插滿了無數的針，處處是殘存的淤青，常常因忘記呼吸而讓家人如同洗三溫暖般的激動萬分。 我一次次含淚不捨地輕聲對他說：「小寶貝，你要勇敢的活下去，我們會永遠陪伴你、愛你，不離不棄」。求生意志強的他，不斷與生死搏鬥，終於存活下來了。但伴隨著他的是：視網膜病變、重度聽障、表達語言障礙、發育遲緩、自閉等多重障礙。 他童年發展的唯一註解是：慢(以「年」為單位量)。 身體平衡力差：坐、站、爬、走、跑、跳都得經過物理、職能治療和訓練。淯兒有很多特點：身體跟臉部很敏感、不喜歡人家碰觸他、給他玩具或食物馬上丟掉、刷牙洗臉必須折騰好幾個小時才能完成…我用了七、八年的時間常幫他按摩才使他終於習慣碰觸的感覺。幼兒期時，他喜歡玩自己的手及吃腳指頭，對其他食物或糖果全無興趣，所以根本不可能用這些東西當成獎賞或學習誘因。 另外，他的吞嚥跟咀嚼都困難。當他還在保溫箱中時是以灌食維生，回家後因不大會吸吮與吞嚥牛奶，肚子餓了就大哭。他無法理解要如何學習運用舌頭來幫助咀嚼，只會囫圇吞食，噎得難過。一連串的飲食練習，由流質、半流質、軟質、剁菜、剪菜、半硬的食物到肉類，過程則從吞食到會用前齒來咬食，至目前仍在持續進行中的兩側咀嚼訓練。(對了！前陣子他剛學會吃甘蔗、嚼口香糖、張口吐渣的動作)，現在已可以適應吃任何食物和練習方式了。比如，吃他夢寐以求的麥當勞套餐和各餐廳的簡餐(牛排的牛肉他需要嚼很久)。 淯兒的探索也很值得一提。幼兒精力旺盛、噪動不安、自閉、強烈好奇心而用手摸、腳圓弧地勾畫及身體接觸、頭敲輕撞；用牙齒啃咬測探各種家具的材質，如牆壁、門窗門檻、桌椅、樓梯等等，來判軟硬厚薄等質感以探索世界。經由觸覺的摸索，深植其心靈地圖，也強化了方位概念，練就經驗的累積，敞開了對這花花的世界的認知。 至於視覺的問題，他經歷了「視網膜病變」冷凍治療跟白內障開刀。在中國醫藥學院、台北榮總、台大、台中榮總等各大醫院奔波求診。食療、藥療、推拿、針炙、電療等各方式更是從沒間斷。處在黑暗觸覺摸索長達十年，醫生雖判定開刀無效，但我們靠著對孩子的信心，不斷的作視覺訓練(練習眼睛的使用到會用視力)，淯兒經過光覺(弱-強〉、色覺、數字、定焦、搜尋、追跡、掃描等訓練之後，這幾年不斷在進步中。如今，從戴1600度的眼鏡(凸透鏡)到不戴眼鏡，甚至可以看繪本的圖畫(指認、表達)、辨認差異、重組、排列複雜背景下的目標物，乃至於顏色的應用與著色、寫數字、畫簡單線條、迷宮、圖形等加強手眼協調的練習和深度覺的訓練。淯兒所面對的各種練習穩穩地落實在他的生活中！ 他的聽覺因早期配戴不合適的助聽器，導致排斥戴助聽器，其間浪費了3、4年的時間，這段無聲的歲月延滯至五歲。直到接觸了台北雅文聽障基金會後，才正式進入口語的聲音世界。訓練初期因看不見又自閉躁動，根本無法安靜上課，老師每次只好一直抱著、搖哄著他並教他0歲孩子就能理解的口語(一星期一小時，也教導媽媽如何作口語訓練，李老師曾說過，媽媽是兒子這輩子永遠的老師。我一直銘記在心啊！)因遲來的聽覺教育，淯兒錯失了說話良機而延長口語表達的「年」數，直至目前仍在進行聽覺訓練。這幾年則有明顯進步，由原先重度裸耳低頻90以上、高頻2000~8000的測不到，到目前低頻約7~80、高頻測得到的4000~8000。淯兒終於降低了助聽器的分貝值。 關於生活自理，由於他的理解表達與溝通能力的遲緩，母子倆總是處在猜謎遊戲中，如同兩條平行線般毫無交集，「他的世界只有他」。 小便、吃飯、穿衣褲、洗澡等都不知如何教才能讓他懂，也找不到任何教育系統中的資源來輔助學習(曾報名啟明盲校，因不能溝通表達也不會生活自裡而被拒絕)，對他的教導方法一直無法突破，讓我們飽受挫折和無奈。 為了讓他擴展與人互動的機會，我們曾嘗試帶他去公園、大賣場、百貨公司遊戲區、麥當勞等公共場所，但幾乎找不到可以與他玩耍的友伴，反而引來別人異樣的眼光，讓他成為他人討論的焦點，甚至很多小孩還玩起─「惡魔來了」的追逐遊戲，每每都讓我心如刀割般的痛，將我完全推入象牙塔內，繼續深鎖在自己的情緒世界中，無法舒暢的深吸一口新鮮空氣而極度地憂鬱、封鎖，斷絕對外援求的機會，沉浮大海隨波漂流。但是，我心裡知道，我不能放棄！如果我放棄了，淯兒的一生也就被放棄了，我無權決定我倆的生與死，我必須找到出口和平台把我們一起解救出來。 惠明學校是傳遞主耶穌「愛」的理念而創辦的基督教學校，藉由每天早上的禮拜、讀經、唱詩歌、禱告、祝福，營造出和諧的氛圍，來激發孩潛能，建立每個孩子的人生舞台，讓孩子們活出自信和尊嚴。它是我們生命中的救生圈，讓我們漫長煎熬乾枯的心靈得以仰望，讓我們活出尊嚴和希望，也讓我們的家庭開始脫離黑暗無光的世界，改變了這一切。 淯兒報到的第一天，雙手握著長廊上的扶手，開心自在的奔跑，每天都快快樂樂的上學，展開了他在學校生活的開始。 學前班的一年，他享受與同儕玩樂的樂趣，喜樂的進入多障部「盲聾啞」班就讀。八大領域的教學，充分擴展他的人際互動學習環境。我也積極參與老師的教學，共同製作溝通卡，學習簡單表達手勢，做溝通的橋樑。從認識他自己名字、老師親人的稱呼、要吃飯、上廁所、上課等需求，皆由溝通卡及手勢來表達開始，淯兒學習著獨立的生活自理。老師們用心觀察，設計適合他的IEP，他們付出的那份愛心、耐心、和堅持的毅力，讓我心生佩服、感動不已。如此更加堅定地相信要認真學習跟隨每一步，陪著孩子一起成長。 在多障部的三年，淯兒學會了生活自理(吃飯、刷牙、洗臉、洗澡、上廁所、穿脫外套衣褲、襪子、鞋子等)，實物操作配對、指認、排拼圖、大小肌肉靈敏度的訓練，終於，他能理解簡單的指令和動作模仿。然而，在與同儕互動、發音、口語仿說及說話動機上卻處於極為被動的瓶頸，表達能力明顯不足。於是我懇請學校讓他轉入盲生部，讓他有與同儕互動的學習環境，並由媽媽陪讀輔助適應盲小班的生活。 淯兒很喜歡老師與同學的說笑聲、讀書聲，即使不說話或沒表達的意願，也很滿足。他也會調皮地跟著捉弄同學，而因此興奮萬分，顯現出孩子該有的天真活潑。但也由於他常為視力做捕捉跟定焦，而用眼睛不斷地追逐同學和學長們，引發別人的不悅和懼怕，進而產生誤會。我在此深感歉意！

班導師縝密細心覺察他的聽損可由點字來彌補其不足，使他的聽音能力更具完整性，聽覺辨識經由手寫出正確的語詞和句子，引發其口語表達能力。現在，他也學會了拖地、擦桌椅、樓梯、使用吸塵器吸地板、摺襪子跟手帕、洗碗等家事，甚至還會騎腳踏車載媽媽去兜風呢！ 獨立寫點字作業，學習在電腦上表達、回答問題，寫課文背頌，複習功課及抄寫課外故事書。 至於他的校外團體活動呢？淯兒極需拓展視野，使生活多元化，於是他參加了第一個校外團體─台中市視障家長協會(普立爾基金會、內政部、各團體贊助)的生活數學、音樂治療、語言治療、視覺訓練及定向、還有音樂律動、捏陶、音樂瞽動音樂會的鋼琴表演、陶笛、馬術治療、戶外聯誼等各種課程，這些活動更加豐富了他生命的色彩。 在才藝學習上，他學了鋼琴、手風琴、口風琴、陶笛。為了培養他的持續專注力及轉移固執的性格，我們想學習鋼琴可以創造優質生活。他在初期無法與外人有效溝通，所以只能在家學習基礎能力和培養興趣(另有愛心老師啟蒙指導)，經過長達兩年時間的訓練，我們才把他轉交給專任鋼琴老師指導。如今的他，已深愛鋼琴，每次聽老師所教的錄音帶，數百遍也不厭煩，還可以獨自一人聽老師的錄音帶學習每一條古典曲子，甚至上台表演呢！ 最後我要分享我的陪讀生活。做為媽媽的我跟著淯兒重過一、二年級的學生生活，一起學拼音【叫一聲有意義的『媽媽』是累積8年黃金期的能量發揮】、唱兒歌、聽故事【別人的一句話因無法聽出高頻的音而漏掉好多正確字的理解】、點字、數學【數1到10得花5 6年時間才明白意義，但是現在可以加減乘除位數的運算。】 回想點點滴滴，淯兒學鋼琴、生活獨立、建立與同學的互動橋樑，雖然狀況非常多采多姿，但事實上學習速度卻像是蝸牛般地慢，找個數學骰子要摸索半年才能轉出正確的數字符號，還得熬過並轉動他不願意學習的心，改變他不願意面對除了媽媽之外的人際關係。總之，我必須不斷地敲擊他那份封閉的心門，來接受花花世界的各種磨練。原來，淯兒就是要來成就媽媽不斷學習的原動力與成長的小天使跟菩薩。 我非常感謝宇宙、上天賜給我豐富的資源與愛。也感謝學校、基金會、各團體、老師們、家人與淯兒，大家的成全和愛的陪伴。因為我深信淯兒一定會走出屬於自己的道路，也將會從生命的「長蛇」反轉蛻變成千變萬化的如「龍」一般的傳奇人物。