♥愛的點字童書館♥

各位爸爸媽媽：您有沒問過自己─您的心還「在不在」、「是不是」、「願不願意」帶著自己的生命往前成長呢？還是，只存責任、義務地對待孩子呢？是否時時接受每一刻的經歷呢？希望您停下腳步，撫摸著自己的心是否還「存在」？您的靈魂跟生命狀態在哪裡呢？ 這是小兒子淯兒12多年來的成長過程，也是我隱藏12年曾認為很傷痛、悲苦的滄桑經歷，一直不知道我所為何來的使命。 在得知淯兒多障(視網膜病變、重度聽障等)時，雖然相信他一定會看得見、聽得到、能說話表達，能如常人般讀書而成為有智慧的人，但同時我也不斷被懷疑、挫折、怨恨、悲傷、自責、哀痛所淹沒。一切勞筋骨、磨心志、考驗意志力堅強與否的過程，我似乎都經歷了。我常常觀察自己 ─ 是否有足夠的毅力？是否能忍別人所不能忍，痛別人所不能痛？是否把握當下、時刻察覺？是否能維持「始終如一，莫忘初衷」的忠誠心性(相信、不放棄)？ 反覆地經歷「發生、接受、修正」，就像被考驗著自己是否真心愛自己，願意不受環境影響地活著，並心存感恩之心，而讓自己有個不同的人生。我很想明白我是戴著假面具並求回報的犧牲自己，還是真的對我的孩子溢滿愛與快樂無私的付出？ 原來這一切的苦、難，就是來成就這一刻 ─ 見證、相信、看見自己、打開察覺。 我準備好了要將這一切赤裸裸地呈現。此刻我想做的是「愛的分享」。 上完圓桌教育基金會一階的改變力量後，我很坦然面對發生的一切，誠如剝洋蔥般的撕開又硬又滑的外皮，層層疊疊往心靈純淨處去透視自己的內心。慚愧自己的不足！真是還得不斷地學習啊！他─我的孩子，原來是來成就我的！而陪伴他去完成他自己的路才是此生上天賦於我的天命。此刻的我，感恩有此磨練，所以我才有機會修正自己，讓自己成長。 淯兒雖然一直是在半推半就中學習、獨立，成長過程非常困難、也很辛苦，但他隨著這些努力跟用心，也見證到自己的成就，享受到自信的喜悅，這是最讓我深深感動的事！此刻的我很滿足，也很幸福快樂！我很愛我的家人！也很能體會各位父母的心情，但願此刻的您們也都很愛您們的孩子與家人！ 淯兒是個二十八週出生的雙胞胎早產兒，體重一千公克。他選擇在醫護人員還未準備妥當前就來到人世，掉落在鐵盤中，如此開始了他的這一生。住在保溫箱裡三個多月，巴掌大的薄薄皮膚上，插滿了無數的針，處處是殘存的淤青，常常因忘記呼吸而讓家人如同洗三溫暖般的激動萬分。 我一次次含淚不捨地輕聲對他說：「小寶貝，你要勇敢的活下去，我們會永遠陪伴你、愛你，不離不棄」。求生意志強的他，不斷與生死搏鬥，終於存活下來了。但伴隨著他的是：視網膜病變、重度聽障、表達語言障礙、發育遲緩、自閉等多重障礙。 他童年發展的唯一註解是：慢(以「年」為單位量)。 身體平衡力差：坐、站、爬、走、跑、跳都得經過物理、職能治療和訓練。淯兒有很多特點：身體跟臉部很敏感、不喜歡人家碰觸他、給他玩具或食物馬上丟掉、刷牙洗臉必須折騰好幾個小時才能完成…我用了七、八年的時間常幫他按摩才使他終於習慣碰觸的感覺。幼兒期時，他喜歡玩自己的手及吃腳指頭，對其他食物或糖果全無興趣，所以根本不可能用這些東西當成獎賞或學習誘因。 另外，他的吞嚥跟咀嚼都困難。當他還在保溫箱中時是以灌食維生，回家後因不大會吸吮與吞嚥牛奶，肚子餓了就大哭。他無法理解要如何學習運用舌頭來幫助咀嚼，只會囫圇吞食，噎得難過。一連串的飲食練習，由流質、半流質、軟質、剁菜、剪菜、半硬的食物到肉類，過程則從吞食到會用前齒來咬食，至目前仍在持續進行中的兩側咀嚼訓練。(對了！前陣子他剛學會吃甘蔗、嚼口香糖、張口吐渣的動作)，現在已可以適應吃任何食物和練習方式了。比如，吃他夢寐以求的麥當勞套餐和各餐廳的簡餐(牛排的牛肉他需要嚼很久)。 淯兒的探索也很值得一提。幼兒精力旺盛、噪動不安、自閉、強烈好奇心而用手摸、腳圓弧地勾畫及身體接觸、頭敲輕撞；用牙齒啃咬測探各種家具的材質，如牆壁、門窗門檻、桌椅、樓梯等等，來判軟硬厚薄等質感以探索世界。經由觸覺的摸索，深植其心靈地圖，也強化了方位概念，練就經驗的累積，敞開了對這花花的世界的認知。 至於視覺的問題，他經歷了「視網膜病變」冷凍治療跟白內障開刀。在中國醫藥學院、台北榮總、台大、台中榮總等各大醫院奔波求診。食療、藥療、推拿、針炙、電療等各方式更是從沒間斷。處在黑暗觸覺摸索長達十年，醫生雖判定開刀無效，但我們靠著對孩子的信心，不斷的作視覺訓練(練習眼睛的使用到會用視力)，淯兒經過光覺(弱-強〉、色覺、數字、定焦、搜尋、追跡、掃描等訓練之後，這幾年不斷在進步中。如今，從戴1600度的眼鏡(凸透鏡)到不戴眼鏡，甚至可以看繪本的圖畫(指認、表達)、辨認差異、重組、排列複雜背景下的目標物，乃至於顏色的應用與著色、寫數字、畫簡單線條、迷宮、圖形等加強手眼協調的練習和深度覺的訓練。淯兒所面對的各種練習穩穩地落實在他的生活中！ 他的聽覺因早期配戴不合適的助聽器，導致排斥戴助聽器，其間浪費了3、4年的時間，這段無聲的歲月延滯至五歲。直到接觸了台北雅文聽障基金會後，才正式進入口語的聲音世界。訓練初期因看不見又自閉躁動，根本無法安靜上課，老師每次只好一直抱著、搖哄著他並教他0歲孩子就能理解的口語(一星期一小時，也教導媽媽如何作口語訓練，李老師曾說過，媽媽是兒子這輩子永遠的老師。我一直銘記在心啊！)因遲來的聽覺教育，淯兒錯失了說話良機而延長口語表達的「年」數，直至目前仍在進行聽覺訓練。這幾年則有明顯進步，由原先重度裸耳低頻90以上、高頻2000~8000的測不到，到目前低頻約7~80、高頻測得到的4000~8000。淯兒終於降低了助聽器的分貝值。 關於生活自理，由於他的理解表達與溝通能力的遲緩，母子倆總是處在猜謎遊戲中，如同兩條平行線般毫無交集，「他的世界只有他」。 小便、吃飯、穿衣褲、洗澡等都不知如何教才能讓他懂，也找不到任何教育系統中的資源來輔助學習(曾報名啟明盲校，因不能溝通表達也不會生活自裡而被拒絕)，對他的教導方法一直無法突破，讓我們飽受挫折和無奈。 為了讓他擴展與人互動的機會，我們曾嘗試帶他去公園、大賣場、百貨公司遊戲區、麥當勞等公共場所，但幾乎找不到可以與他玩耍的友伴，反而引來別人異樣的眼光，讓他成為他人討論的焦點，甚至很多小孩還玩起─「惡魔來了」的追逐遊戲，每每都讓我心如刀割般的痛，將我完全推入象牙塔內，繼續深鎖在自己的情緒世界中，無法舒暢的深吸一口新鮮空氣而極度地憂鬱、封鎖，斷絕對外援求的機會，沉浮大海隨波漂流。但是，我心裡知道，我不能放棄！如果我放棄了，淯兒的一生也就被放棄了，我無權決定我倆的生與死，我必須找到出口和平台把我們一起解救出來。 惠明學校是傳遞主耶穌「愛」的理念而創辦的基督教學校，藉由每天早上的禮拜、讀經、唱詩歌、禱告、祝福，營造出和諧的氛圍，來激發孩潛能，建立每個孩子的人生舞台，讓孩子們活出自信和尊嚴。它是我們生命中的救生圈，讓我們漫長煎熬乾枯的心靈得以仰望，讓我們活出尊嚴和希望，也讓我們的家庭開始脫離黑暗無光的世界，改變了這一切。 淯兒報到的第一天，雙手握著長廊上的扶手，開心自在的奔跑，每天都快快樂樂的上學，展開了他在學校生活的開始。 學前班的一年，他享受與同儕玩樂的樂趣，喜樂的進入多障部「盲聾啞」班就讀。八大領域的教學，充分擴展他的人際互動學習環境。我也積極參與老師的教學，共同製作溝通卡，學習簡單表達手勢，做溝通的橋樑。從認識他自己名字、老師親人的稱呼、要吃飯、上廁所、上課等需求，皆由溝通卡及手勢來表達開始，淯兒學習著獨立的生活自理。老師們用心觀察，設計適合他的IEP，他們付出的那份愛心、耐心、和堅持的毅力，讓我心生佩服、感動不已。如此更加堅定地相信要認真學習跟隨每一步，陪著孩子一起成長。 在多障部的三年，淯兒學會了生活自理(吃飯、刷牙、洗臉、洗澡、上廁所、穿脫外套衣褲、襪子、鞋子等)，實物操作配對、指認、排拼圖、大小肌肉靈敏度的訓練，終於，他能理解簡單的指令和動作模仿。然而，在與同儕互動、發音、口語仿說及說話動機上卻處於極為被動的瓶頸，表達能力明顯不足。於是我懇請學校讓他轉入盲生部，讓他有與同儕互動的學習環境，並由媽媽陪讀輔助適應盲小班的生活。 淯兒很喜歡老師與同學的說笑聲、讀書聲，即使不說話或沒表達的意願，也很滿足。他也會調皮地跟著捉弄同學，而因此興奮萬分，顯現出孩子該有的天真活潑。但也由於他常為視力做捕捉跟定焦，而用眼睛不斷地追逐同學和學長們，引發別人的不悅和懼怕，進而產生誤會。我在此深感歉意！

班導師縝密細心覺察他的聽損可由點字來彌補其不足，使他的聽音能力更具完整性，聽覺辨識經由手寫出正確的語詞和句子，引發其口語表達能力。現在，他也學會了拖地、擦桌椅、樓梯、使用吸塵器吸地板、摺襪子跟手帕、洗碗等家事，甚至還會騎腳踏車載媽媽去兜風呢！ 獨立寫點字作業，學習在電腦上表達、回答問題，寫課文背頌，複習功課及抄寫課外故事書。 至於他的校外團體活動呢？淯兒極需拓展視野，使生活多元化，於是他參加了第一個校外團體─台中市視障家長協會(普立爾基金會、內政部、各團體贊助)的生活數學、音樂治療、語言治療、視覺訓練及定向、還有音樂律動、捏陶、音樂瞽動音樂會的鋼琴表演、陶笛、馬術治療、戶外聯誼等各種課程，這些活動更加豐富了他生命的色彩。 在才藝學習上，他學了鋼琴、手風琴、口風琴、陶笛。為了培養他的持續專注力及轉移固執的性格，我們想學習鋼琴可以創造優質生活。他在初期無法與外人有效溝通，所以只能在家學習基礎能力和培養興趣(另有愛心老師啟蒙指導)，經過長達兩年時間的訓練，我們才把他轉交給專任鋼琴老師指導。如今的他，已深愛鋼琴，每次聽老師所教的錄音帶，數百遍也不厭煩，還可以獨自一人聽老師的錄音帶學習每一條古典曲子，甚至上台表演呢！ 最後我要分享我的陪讀生活。做為媽媽的我跟著淯兒重過一、二年級的學生生活，一起學拼音【叫一聲有意義的『媽媽』是累積8年黃金期的能量發揮】、唱兒歌、聽故事【別人的一句話因無法聽出高頻的音而漏掉好多正確字的理解】、點字、數學【數1到10得花5 6年時間才明白意義，但是現在可以加減乘除位數的運算。】 回想點點滴滴，淯兒學鋼琴、生活獨立、建立與同學的互動橋樑，雖然狀況非常多采多姿，但事實上學習速度卻像是蝸牛般地慢，找個數學骰子要摸索半年才能轉出正確的數字符號，還得熬過並轉動他不願意學習的心，改變他不願意面對除了媽媽之外的人際關係。總之，我必須不斷地敲擊他那份封閉的心門，來接受花花世界的各種磨練。原來，淯兒就是要來成就媽媽不斷學習的原動力與成長的小天使跟菩薩。 我非常感謝宇宙、上天賜給我豐富的資源與愛。也感謝學校、基金會、各團體、老師們、家人與淯兒，大家的成全和愛的陪伴。因為我深信淯兒一定會走出屬於自己的道路，也將會從生命的「長蛇」反轉蛻變成千變萬化的如「龍」一般的傳奇人物。